TRENUTNO V ETRU
POSLUŠAJ V ŽIVO

19:28

ODLAZIM

PLAVI ORKESTAR

19:23

PLAVI SAFIR

BAJAGA

19:18

JABUKE I VINO

ZANA & ZELJKO BEBEK

19:12

CE BILA BI MOJA

MARK ZEBRA

19:08

LJUBAVNA LIMUNADA

DOMENICA

19:08

JESEN JE

NOVI FOSILI

19:08

PUT PUTUJEM

MAGAZIN

19:04

ZA PRAVU LJUBAV

NEDA UKRADEN

18:56

DJEVOJKA SA SELA

SEVERINA

18:51

KISE JESENJE

PRLJAVO KAZALISTE

20. 07. 2021 14:22 | K. Š.

SkUPAJ za Urbana tudi Aktualova družina!

2-letni Urban je prvi otrok v Sloveniji, ki so mu diagnosticirali gensko bolezen, sindrom CTNNB1, zato nujno potrebuje tudi našo pomoč.

Na pomoč tudi Aktualovci! Foto: Arhiv

SkUPAJ za Urbana!

V preteklosti smo že dokazali, da znamo skupaj stopiti, ko gre za pomoč otrokom in to naredili z veliko zgodbo o Krisu. Sedaj pa našo pomoč potrebuje 2-letni Urban, ki so mu diagnosticirali sindrom CTNNB1. Gre za hudo nevrorazvojno motnjo, za katero so značilne motnje v duševnem razvoju, motorična zakasnitev, huda govorna okvara, motnje vida in vedenjske težave. 

Urbanova mama Špela se je po diagnozi odločila, da bo stopila v akcijo in našla terapijo za svojega sina. 

Kakšno terapijo potrebuje Urban?

Gre za terapijo nadomestnega gena, enako kot je bila pri dečku Krisu. V Avstraliji bodo namreč izdelali gen, ki ga bodo nato dali v Urbanovo telo, ta dodatni gen pa bo proizvajal protein, ki Urbanu manjka. Omenjena mutacija sicer nastane naključno, še preden nastane plod. Zgodi se namreč pri prepisu iz maminega in očetovega gena, in ni povezana s cepljenji oziroma raznimi vplivi iz okolja. 

urban, pomoč, dobrodelna-akcija
Pomagajte tudi vi
RV

Urbanova mama Špela ni čakala

Špela, ki je raziskovalka na Medicinski fakulteti Univerze v Ljubljani, je takoj stopila v stik s strokovnjaki in se odločila, da bi stvari vzela v svoje roke. Tako je poskrbela, da se terapija za Urbana že izdeluje. 

Omenjena terapija pa je ključnega pomena zato, ker ne bo pomagala le njenemu sinu, temveč vsem otrokom z omenjenim sindromom CTNNB1.  Ker je sindrom zelo redek, v industriji ni interesa za financiranje dragih raziskav. "Naša družina je financirala izdelavo zdravila za  eno leto, projekt pa traja dve leti. Poleg tega pa moramo plačati še klinično študijo," je Špela Miroševič pojasnila v svoji objavi, kjer je zaprosila za pomoč.

Urbanu bomo na pomoč skupaj z društvom Palčica Pomagalčica stopili tudi mi, za pomoč pa bomo izjemno hvaležni vsakemu posamezniku. 

Dokažimo, da zmoremo skupaj. Dokažimo, da smo zares velika, srčna Aktualova družina!

SkUPAJ za Urbana

Kdo je Urban?



Naj bo Aktual z vami vedno in povsod!

Slike so simbolične.

Skodelica za kavo
Nakup
Aktualova majica
Nakup

Brezplačni prenos

Melodija zvonenja
Prenesi (MP3)
Budilka
Prenesi (MP3)