SkUPAJ za Urbana: Dobrodelna dražba je zaključena!
Maks, Andrej, Davorin, Darjan in Manuel postali novi lastniki podpisanih dresov elitnih svetovnih nogometašev!
dobrodelna dražba Foto: Aktual
Urbanu smo na pomoč skupaj z društvom Palčica Pomagalčica in dobrodelno dražbo stopili tudi mi in za pomoč smo izjemno hvaležni vsakemu posamezniku. Tako je pet podpisanih dresov elitnih svetovnih nogometašev, v ponedeljek ob 8.00, dobilo nove lastnike. Dobrodelna dražba je potekala 14 dni, lastniki pa so se menjavali iz dneva v dan in dražili drese.
Vse z enim namenom- pomagati Urbanu. Začeli smo z vrednostjo 100 evrov za dres in na koncu dosegli 3.640 evrov. Smo čisto blizu cilja, še vedno pa lahko pomagate preko smsja Urban5 na 1919.
Dres Manuela Neuerja si je zagotovil Manuel P., dres Antiona Griezmanna slovenski stand up komik Tešky, Darijan T. je največjo vsoto ponudil za dres Francesca Tottija, dres Luke Modrića gre v roke Davorina V. in novi lastnik najbolj zaželjenega dresa dobrodelne dražbe, dres Roberta Lewandowskega je Maks N.
Ponovno smo dokazali, da smo zares velika, srčna Aktualova družina!
V preteklosti smo že dokazali, da znamo stopiti skupaj, ko gre za pomoč otrokom in to naredili z veliko zgodbo o Krisu. Sedaj pa našo pomoč potrebuje 3-letni Urban, ki so mu diagnosticirali sindrom CTNNB1. Gre za hudo nevrorazvojno motnjo, za katero so značilne motnje v duševnem razvoju, motorična zakasnitev, huda govorna okvara, motnje vida in vedenjske težave.
Kakšno terapijo potrebuje Urban?
Gre za terapijo nadomestnega gena, enako kot je bila pri dečku Krisu. V Avstraliji bodo namreč izdelali gen, ki ga bodo nato dali v Urbanovo telo, ta dodatni gen pa bo proizvajal protein, ki Urbanu manjka. Omenjena mutacija sicer nastane naključno, še preden nastane plod. Zgodi se namreč pri prepisu iz maminega in očetovega gena, in ni povezana s cepljenji oziroma raznimi vplivi iz okolja.
Urbanova mama Špela ni čakala
Špela, ki je raziskovalka na Medicinski fakulteti Univerze v Ljubljani, je takoj stopila v stik s strokovnjaki in se odločila, da bi stvari vzela v svoje roke. Tako je poskrbela, da se terapija za Urbana že izdeluje.
Omenjena terapija pa je ključnega pomena zato, ker ne bo pomagala le njenemu sinu, temveč vsem otrokom z omenjenim sindromom CTNNB1. Ker je sindrom zelo redek, v industriji ni interesa za financiranje dragih raziskav. "Naša družina je financirala izdelavo zdravila za eno leto, projekt pa traja dve leti. Poleg tega pa moramo plačati še klinično študijo," je Špela Miroševič pojasnila v svoji objavi, kjer je zaprosila za pomoč.
Hvala vsem, ki pomagate, da z majhno gesto ustvarimo nekaj tako velikega kot je radovedno, brezskrbno in nasmejano otroštvo polno upanja.
