Odlično nam gre!

Skupaj z vami, najbolj zvesto in največjo Aktualovo družino, Palčico Pomagalčico in številnimi dobrimi ljudmi, nam je uspelo zbrati že skoraj pol milijona in smo na odlični poti, da skupaj napišemo še eno veliko dobrodelno zgodbo. Zares imamo veliko srce!

V nadaljevanju zato pripravljamo številna presenečenja, s katerimi bomo pomagali Urbanu do zdravja!

Licitacija: Košarkarska žoga za Urbana!

Veliki akciji, s katero zbiramo sredstva za dvoletnega Urbana, so se pridružili tudi olimpijski športniki in tako smo skupaj s Palčico Pomagalčico vsak dan bližje cilju!

Sredstva za Urbana se že nabirajo, k akciji pa so pristopili tudi številni športniki. To pa še ni vse, kmalu bomo sredstva za Urbana nabirali tudi z ekskluzivno žogo naših izjemnih košarkarskih zvezdnikov!

Več o tem pa kmalu, zato ostanite z nami. 

O Urbanovi zgodbi

Urban trpi za hudo razvojno motnjo, ki ima za posledico motorično zakasnitev, hudo govorno okvaro, motnje vida in vedenjske težave. Trenutno je Urban star dve leti in je srečen ter zadovoljen otrok svojih ljubečih staršev. A starejši, ko bo, večje bodo njegove težave. In gotovo ni za starše nič hujšega kot že zdaj trepetati, kaj bo z njihovim otrokom, ko mu oni ne bodo več mogli pomagati.

Bolezen, za katero trpi Urban, je tako redka, da zanjo niso narejene obsežne in zelo drage raziskave, ki bi mu morda lahko pomagale. A to ni ustavilo njegovih staršev, ki sta v medicinske raziskave že ogromno vložila. Prav tako pri njih sodeluje mama Špela, ki je raziskovalka na medicinski fakulteti. 

Urbanova mama je zato zbrala literaturo,  se povezala z raziskovalci na področju Urbanovega gena, se udeleževala konferenc o genski terapiji in nabirala znanje z enim samim ciljem- pomagati otroku, pomagati Urbanu. Pričel se je projekt razvoja zdravila. Od prvih korakov, ko je Špela odprla fundacijo, se povezala s Palčico Pomagalčico in skupaj so zagnali projekt Razvoj genske terapije za gen STNMB1.

Genska terapija bo povzročila, da bodo otroci s tem sindromom, v čim več celic dobili nadomestni gen,  permanentno zdravilo, ki bo proizvajalo manjkajoči protein.

Pri otrocih z omenjeno okvaro je težava v komunikaciji med celicami, zdravilo (ki je še v razvoju) pa vrača upanje, da bodo lahko po prejeti terapiji shodili in govorili, postali samostojni.

Urbanova družina je družina kot vse ostale. Njegova sestrica si najbolj želi, da bi se lahko skupaj igrala, Urbanov očka bi z njim igral nogomet, mamica Špela pa bi najraje iz Urbanovih ust slišala: »Mami, rad te imam«.

Špela: »Naša družina se zahvaljuje prav vsakemu, ki želi pomagati. Verjetno si je težko predstavljati bolečino in strah, ki je z nami in seveda tudi z ostalimi starši otrok s posebnimi potrebami. Trudimo se biti normalna družina, a vedno nekje nad nami visi skrb, kaj bo z Urbanom, ko pride v puberteto in kaj bo z njim, ko naju več ne bo... Zavedava se, da se je treba za njegovo življenje boriti zdaj! Zahvaljujemo se vsakemu, ki je že ali še bo pomagal Urbanu omogočiti čarobno otroštvo.«

Predstavljajte si, da skupaj zmoremo v Urbanovo družino in v vse družine otrok, ki potrebujejo našo pomoč, prinesti srečo. Ob prvih korakih, prvih besedah.

Kadar stopimo skupaj, lahko zmoremo vse! Zato dajmo zdaj spet in vedno znova, ko bo to potrebno. Za Urbana!